Mamãe e Papai eu tenho MIELOMENINGOCELE.

Sou o milagre da vida, a esperança da medicina e o sonho realizado de meus pais. Fruto de uma gravidez planejada e muito desejada.

Quando estava na barriga da minha mãe, logo nas primeiras semanas de gravidez, e ninguém sabe ainda muito bem por que, a minha coluna vertebral não se fechou direitinho como nos outros bebes. Os ossinhos das vértebras não se fecharam bem, minha medula fez pressão na pele onde se formou um “saquinho” nas minhas costas, devido a isso, também  desenvolvi  a hidrocefalia, isto é, dentro da minha cabecinha acumulou um líquido que normalmente existe em todas as pessoas, mas em mim, havia uma quantidade maior . Mas não se preocupe, pois os médicos deram um jeitinho bem rápido; eu ainda estava dentro da barriga da mamãe quando eles me operaram colocaram uma DVE (derivação ventricular externa) para preservar minha massa cefálica.

Nasci no Hospital São Paulo, longe de meus avós, meus tios e todos os outros da minha família. Somente minha mãe e meu pai estavam La comigo. Mas as forças e as orações os fizeram presentes a todo o momento. Dias antes de meus pais irem para São Paulo minha mãe mandou um testemunho para o Padre Marcelo Rossi e com a graça de Deus ele leu no seu programa Momento de Fé... Perfeito, uma Benção Divina 

Meus papais ficaram hospedados na casa de um casal de ANJOS, grandes amigos que os acolheram de coração. Que Deus os abençoe muito.

No dia 20 de Dezembro com 37 semanas de gestação, as 9:41Hs eu nasci, pesando apenas 2,285Kg e com 43Cm. No meu primeiro dia de vida fecharam então o “saquinho” das minhas costas e depois de 9 dias foi colocada uma DVP (derivação ventricular peritoneal) em minha cabecinha, esta é pra minha vida inteira, para que não sofra dano algum meu cérebro.

Tudo correu muito bem, fiquei internada por 17 dias na Neonatal, me recuperando das duas cirurgias.

Vim embora pra casa e todos nos aguardavam ansiosos em clima de festa, foi muito bommmm!

Sei que os primeiros anos da minha vida vão ser um bocadinho complicados para a minha família: cirurgias, exames, Fisioterapia, Estimulação Precoce. Sei que às vezes meus pais vão sentir-se um pouquinho perdidos e tristes… Mas devagarzinho e à medida que eu for crescendo vocês vão ver que todo o esforço valeu à pena! Aos poucos, eu vou começar a fazer quase tudo o que as outras crianças fazem e vocês vão me adorar cada vez mais!
É preciso que vocês nunca desistam de mim. Que me Ame muito, mas, sobretudo tratem-me como um bebê normal!

EU NASCI PRA SER FELIZ!
Às vezes os nossos papais e mamães desesperam-se e ficam muito tristes com as dificuldades. Nessas alturas é muito importante conversarem com outros pais que têm bebês como eu, e contar sempre com o apoio de todos da família. 
Eu posso ser uma criança triste, revoltada, dependente, sem regras sociais, ou pelo contrário, uma criança simpática, independente, sociável e feliz.
Se me super protegerem eu me torno incapacitada

Mas se me amarem e estimularem, eu me motivo cada vez mais para viver.
Hoje com 3 meses de vida faço Fisioterapia, Estimulação Precoce e acompanhamento com alguns especialistas como: Ortopedista, Neuro, Pediatra e Urologista com revisões regulares.
Estou cada dia mais esperta e me desenvolvendo muito bem, graças a Deus.