Fazemos parte de uma cota onde não passa de mera questão estatística. Em tese; leis, direitos e benefícios deveriam nos assegurar melhores condições de vida.
Mas, nossa realidade está longe de nos aproximarmos da igualdade em direitos de ir e vir.
Vejamos!
_ Minha filha de 4 aninhos pediu para o pai uma bicicleta no natal, simples, só que não, esta bicicleta precisa de algumas adaptações pois esta criança tem deficiência física e não possui movimentos nas perninhas. Sabe quanto custa um dos poucos modelos adaptados? Pouco mais de MIL reais. E aí, essa criança não tem o direito de se divertir?! Eu me pergunto, porque um preço tão abusivo, só por ser adaptada, por ser diferente do padrão "normal"?
Não é apenas nos brinquedos que nos exploram, é na banheira de higiene pessoal, nas cadeirinhas e mesas de atividades, na cadeira de rodas(...) e vai se estendendo de acordo com o comprometimento de cada patologia.
Ok, vamos então "tentar" superar a lei da gravidade, ops da deficiência. Para que essa mesma criança possa vir a ficar em pé e até arriscar uns passinhos; necessita do auxilio de um aparelho que custa seus ONZE MIL reais, sem contar com o andador MIL, DOIS MIL reais, depende.
Tala de lona extensora OITOCENTOS reais e o parapodiun, as órteses, as terapias? As fraldas que nossos filhos usam por mais tempo e que precisam ser mais resistentes devido a bexiga neurogênica e a incontinência do esfincter, caro, muito caro! Sondas, seringas, pomadas e remédios profiláticos, dietas (tratamento para bexiga e intestino neurogênico), nem tudo nos é fornecido.
Médicos, que muitas vezes são de fora, convênios para dar mais "agilidade" e "eficácia" ao tratamento, ou pelo menos é o que teria que ser. E quem não tem condições financeiras?
A me esqueci, para se ter direito a um benefício à pessoa com deficiência, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja menor que 1/4 do salário-mínimo. É justo? Muitas dessas famílias antes do nascimento da criança, assim como eu ajudava na renda familiar, mas hoje com idas e vinda a consultas médicas, terapias a semana toda, cateterismo vesical de 3 em 3 horas, me impede de trabalhar fora. Sabe o que dói, não é apenas as sequelas que a Mielo trás, mas a falta de "amparo" diante as necessidades e possibilidades que surgem, para que possamos contribuir por uma qualidade de vida melhor e mais assistida para com nossos filhos. Hoje vemos inúmeros aparelhos para facilitar e auxiliar a vida destas crianças, agora eu pergunto, todos nós teremos condições de ter? Esse nosso Mundo Especial muitas vezes é injusto, oportunista, pois cobram muito além do que podemos pagar, por ser considerado um Comércio Personalizado. Enfim a gente se anima ao ver o lançamento desses aparelhos, dessas tecnologias, mas se decepciona ao deparar com o valor.
Queremos não precisar de ajuda, e sim, pagar pelo o que nossos filhos querem e precisam; por um preço justo e humano, assegurar uma qualidade de vida justa e garantir um tratamento digno.
E, depois de todo o esforço, todo trabalho e suor, sempre parecerá que foi fácil. Porém, apenas nós, saberemos que é sempre o contrário.
